Почему требуются операции!!!

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Дорогие наши друзья, все вы помните  как мы боролись с ножками, практически с 7 мес Эленька не могла их сводить вместе, с возрастом ситуация усугублялась, росли кости и мышцы,Эле все труднее было сидеть и стоять, не говоря уже о трудностях поворота, переворота, одевания, купания. Посетив несколько ортопедов, Москва, питер, было рекомендовано оперировать мышцы больших вертел тазобедренных суставов. В Питере, в институте Турнера нам предложили прооперировать Эленьку платно(имеется выписка с рекомендациями), мол операция не сложная и вернет девочку в нормальное положение. По приезду домой, многие люди нам говорили что в Минске лучшие ортопеды и зачем вам платить за то, что наши сделают бесплатно. Поверив в нашу медицину мы обратились в РНПЦ ортопедии, нас обследовали и назначили операцию. В марте 2015г Эленьку прооперировали…( Если бы я тогда могла представить все последствия, близко бы не подошла к этому центру)

1-нас выписали домой на третьи сутки с высокой температурой!!! Ребенок постоянно плакал от боли, не какого обезболивающего, сказали купить ибуклин и давать.

2- гипсы потекли на шестой день, мы сразу привезли доченьку в отделение, на что получили ответ что это моча попала( гипсы потекли не по краю, а в 5-7см, край был сухой.) отправили домой

3-через две недели ситуация не изменилась, а ухудшилась, эленька так и плакала, кричала, нечего не ела, спала по 1-2 часа в сутки.

Гипсы так и текли, я пыталась подсушивать как могла. Температура не спадала. Эленька перестала практически испражнять мочевой , как мы потом узнали-это побочка ибуклина, чуть почки не отказали у ребенка. Мы опять поехали в РНПЦ, врач дал тот же ответ(Все нормально) и опять отправил домой.

через 5 недель я увидела как начал сочится шов, гноем, на гипсу пошла плесень, я опять туда, вот только тогда они поняли, что, что то не так и тут же сняли повязку, а там……. От пухленькой девочки и следа не осталось, одни косточки. Заднюю часть гипса снимали вместе с кусочками кожи от поясницы, поясничная часть позвоночника ушла в бок. Я чуть в обморок не упала, а на мой вопрос врачу( ЧТО ЭТО С ПОЗВОНОЧНИКОМ???) получила ответ- ДАВАЙТЕ СНАЧАЛА ВЫЛЕЧИТЕ ПРОЛЕЖНИ, А ПОТОМ УЖЕ БУДЕМ РАЗБИРАТЬСЯ С ОСТАЛЬНЫМ.

Эленька стала весить 7 кг, до операции весила 16кг, спину мы лечили 2 мес. пяточки прогнили до костей, их мы лечили намного дольше. Начались наши поездки по врачам, в Итоге- критическая потеря веса, на фоне сильнейшего болевого шока и стресса, сильное ухудшение психологического состояния. Ухудшение ЭЭГ, всплески судорожных очагов( на лечение которых мы потратили два года и очень много денег, добились спокойной ЭЭг и ушли от препарата)

Эленька  так и плакала, нечего не ела. Очень долго мы боролись за ее жизнь и вытянули, но на этом наш кошмар не закончился, а было это началом ужаса, встал остро вопрос опять про ноги.

Теперь все стало хуже, ножки двигаются ограничено, при любой смене положения из горизонтального, сразу начинают чернеть. Сидеть ребенок не может вообще, так как сильное искривление позвоночника. Мы опять поехали по ортопедам. Все в шоке от проведенной операции, самый последний визит опять в Турнера. Заключение убило на прочь!( имеется выписка) У ребенка смещение таза, деформация клетки из-за сколиоза-3 степень, вывих правого бедра. Полное бездействие приводящих мышц левой ноги ( Все эти последствия из-за неправильного рассечения мышц и впринцепи операции). И теперь вместо простой операции по реконструкции мягких тканей, Эленьке требуются многоэтапные операции по устранению перекоса таза, а следом вывиха. Профессор даже не предложил(как в прошлый визит) на платной основе провести операции у них, его слова были, права на ошибку нет, и чтобы у ребенка появилась опора на ноги, ищите в Европе хорошую ортопедию и оперируйтесь там.

Вот такой печальный опыт мы получили в РБ, и теперь не имея права на ошибку, и дать доченьке шанс встать на ножки мы обратились в клинику Израиля, где нам согласились помочь.

Операций будет несколько, стоимость их от 25000евро-каждая, без вашей помощи у Эленьки не будет шанса встать на ножки.

 

Liebe Freunde, wisst Ihr noch über unseren Kampf für Elinas Beine?

Sie konnte sie so gut wie gar nicht zusammenziehen. Mit dem Wachsen wurde die Situation noch schlimmer: Die Knochen und Muskeln wuchsen, Elina gelang es schwer zu sitzen und zu stehen, ganz abgesehen davon, dass es schwer war, sie zu drehen sowie, anzuziehen und zu baden.

Die Orthopäden aus Moskau und St.-Petersburg haben uns empfohlen, die Muskeln der großen Rollhügeln der Hüftgelenke zu operieren.

In St.-Petersburg wurde uns angeboten, die Operation kostenpflichtig machen zu lassen (es gibt einen Entlassungsbericht mit den ärztlichen Empfehlungen). Uns wurde versprochen, dass die Operation nicht zu schwer verlaufen und Elina wieder im normalen Zustand bringen würde.
Nach unserem Rückkehr nach Hause sagten manche Leute, dass es in Minsk die besten Orthopäden gäbe und wir ihnen kein Geld für die gleiche Operation zu bezahlen bräuchten.
Wir haben uns auf unsere Medizin verlassen und haben uns im Republikanischen Forschungspraktikumszentrum beraten lassen. Dort wurde Elina untersucht. Ihr wurde eine Operation verordnet.

Elina wurde im März 2015 operiert… (Wenn ich damals wusste, welche Schwierigkeiten diese Operation mit sich bringt, wäre ich niemals hingekommen!):

1. Wir wurden schon am dritten Tag nach Hause mit sehr großem Fieber entlassen!!!
Das KInd hat immer nur geweint. Wir haben keine Medikamente gegen Schmerzen bekommen. Uns wurde nur gesagt, Ibuklin zu kaufen und Elina zur Einnehme geben.
2. Gips ist sehr weich geworden, so dass ich sofort meine Tochter zur Klinik gefahren bin. Dort wurde uns erklärt, dass das nur die eingeflossene Urin sein kann (Gips war nicht am Rande weich, sondern 5-7 cm davon. Der Rand war trocken.)
Wir wurden nach Hause geschickt.
3. In zwei Wochen hat sich die Situation nicht verbessert, sondern noch schlimmer geworden. Elina hat ununterbrochen geweint und vor Schmerzen geschrien. Sie hat nichts gegessen. Sie hat nur ein-zwei Stunden am Tag geschlafen.
Der Gips wurde immer weicher. Ich habe versucht ihn abzutrocknen, wie ich nur konnte.
Der Fieber blieb hoch.
Elina hat fast aufgehört, sich klein zu entleeren. Später haben wir erfahren, dass das Auswirkung von Ibuklin. Ihre Nieren haben fast aufgehört, zu funktionieren.

Wir sind wieder zum Republikanischen Forschungspraktikumszentrum gefahren. Der Arzt hat zum nächsten Mal nichts schlimmes gefunden und hat uns wieder nach Hause geschickt.

In fünf Wochen habe ich bemerkt, dass die Narbe mit Eiter nässt. Der Gips wurde mit dem Schimmel bedeckt. Wir sind wieder in die Klinik gefahren und dann haben die Ärzte verstanden, was da los war.

Vom rundlichen Mädchen ist nichts geblieben.
Der hinterer Gipsteil wurde zusammen mit der Haut im Kreuzbereich abgezogen. Der Kreuzbereich der Wirbelsäule war auf die Seite gezogen.

Ich bin fast ohnmächtig geworden. Auf meine Frage, was es mit der Wirbelsäule soll
wurde mir die Antwort gegeben: Wir müssen erst Decubitus behandeln und danach werden wir schauen, was mit dem Rest los ist.

Elinas Gewicht war über 7 kg. Vor der OP wog sie 16 kg. Die Behandlung des Rückens dauerte zwei Monaten lang.
Die Wunden in Fersen waren zu tief, deswegen haben wir für sie noch länger gebraucht.

So haben wir angefangen, sämtliche Ärzte zu besuchen. Als Ergebnis hatten wir aufgrund der starken Schmerzen und des Stresses das Gewicht verloren. Die Psyche war auch sehr getroffen.

Die Elektroenzephalografie ist schlechter geworden. Elina hatte krampfhafte Ausbrüche, die wir zwei jahrelang behandelt, was uns sehr viel Geld gekostet hat. Wir haben Präparat verlassen.
Elina hat sehr oft geweint und hatte keinen Appetit.

Wir haben sehr lange um ihr Leben gekämpft und wir haben das geschafft. Aber unserer Alptraum war noch nicht zu Ende. Es war erst der Anfang. Wir mussten uns wieder um die Elinas Beine kümmrn.

In der letzten Zeit ist alles schlimmer geworden. Die Beine bewegen sich beschränkt. Sie werden bei der Bewegung sofort schwarz.
Das Kind kann gar nicht wegen der Wirbelsäulenverkrümmung sitzen.

Wir haben wieder angefangen, die Orthopäden zu besuchen.
Alle wurden von den Ergebnissen der Operation entsetzt. Unser letzter Termin war wieder im Turner-Institut.
Ich war unter dem Schock vor dem Ergebnis! (Epikrise ist vorhanden). Das Kind hat Beckendislozierung, Brustkorbdeformierung wegen Skoliose (3 Grad), Hüftluxation,
Adduktor-Athrofie. Das ist das Ergebnis einer falschen Muskeldurchtrennung.

Und jetzt, anstatt der OP mit Weichteilerekonstruktion, werden Mehrschritt-Operationen für die Beseitigung der Beckenskoliose und nachher der Hüftenluxation gebraucht.

Der Herr Professor hat uns keine OP mehr bei ihm in Institut angeboten. Nach seiner Wörter, sollten wir im Ausland nach guten Orthopäden suchen und in Europa Elina operieren lassen.
Solche traurige Erfahrungen haben wir gesammelt. Neulich haben wir uns an eine Israelische Klinik angewendet. Dort haben uns die Ärzte eine Chance versprochen. Sie sind bereit, uns zu helfen.

Es wird etliche Operationen geben. Sie werden ab 25.000 Euro kosten. Ohne Eure Hilfe hat Elina keine Chance, auf den Beinen zu stehen.

 

 

 


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