Новости от Элиночки!!!

Яндекс.Метрика


Дорогие наши друзья, здесь будут новости от Элиночки между курсами. Операциями.

04.03.17

Добрый вечер.

Наши новости не очень. Сбор практически без изменений, нервы на пределе. Спастика нарастает,уже выгибает пластины на туторах. Бедра двигаются очень тяжело. Под угрозой результат от операций….

 

26.02.2017

Доброй ночи друзья.

Настроения нет совсем! Сбор почти стоит, время уходит, начала опять уходить ножка, спастикой уводит. Нужны проф массажи, мои не помогают, наши спецы-платные, боятся брать Элинку, боятся что то сделать не так.

Лекарства выписанные неврологом, начали действовать. Эленька уже не кричит так по ночам, только когда кушать хочет.

Хорошо хоть питание пока есть, минус одна головная боль.  Что то морально я под устала от этих сборов. Очень тяжело все это стало, но бросать ребенка на судьбу, я тоже не имею права. Каждый день Бога молю, чтобы дал возможность, чтобы послал нам добрые сердца. Очень верю, что Бог меня услышит……

 

24.02.2017

Добрый вечер!

Новостей не очень много. Были на узи сердца и брюшной полости, с сердцем более менее нормально, только овальное окно так и не закрылось и небольшая тахикардия. С почкой правой проблема, идет деформация, из-за позвоночника . Так же соли. Выписали мочегонное.

Вчера приходили невролог и аккулист, Эленька уже неделю кричит по ночам, подозревали судороги. Выписали успакоительные, сказали если не поможет, то на ЭЭг и МРТ ехать.

Немного о хорошем, мы уже весим 10кг, кушает с удовольствием спец питание. Начала пить немного сока. Более общительная стала, идет на контакт, смеется, играет. Так же, благодаря неравнодушным людям нам удалось запастись питанием еще на месяц. Спасибо огромное и низкий, материнский вам поклон!

 

05.02. 2017.

Добрый вечер наши друзья!

Сейчас у нас не очень хорошие дни, недели. После операций Эленька дала сбой, 3 наркоза, 3 операции, более трех месяцев в гипсах дали о себе знать. Иммунитета нет совсем, вес критичный, на сегодняшний день 8кг 700гр. при том что  должен быть минимум 20кг. Врачи особо не торопятся к нам, чтобы начать процедуру оформления спец питания, ждут наверное что сами откормим, а как???? в день 23 доллара на него надо. С помощью добрых людей нам удалось закупить питание на январь, но он уже кончился, а что дальше……

Так же перенесли реабилитацию на март в Кортексе, так как сбор совсем мал, про параподиум и мечтать не стоит, как Эленьку ставить ума не приложу. А еще нам и корсет нужен новый, нашли в Питере где делают нужные, 45000россии+ дорога+4 дня проживания там в ожидании корсета.  Без корсета ставить нельзя, перекашивает позвоночник, так как опара пока только на левую ножку.

Сейчас мы опять болеем, все три волны вирусного гриппа словили, лечить сложно, лекарства уже далеко не все помогают, выписывают очень дорогие.

Колени так и не сгибаются толком, опухоль не спала еще. Одно радует, стопы ровные и кость бедренная больше не торчит на ружу.

Но мы не остановимся, будем бороться и работать, ведь у нас всего год, до следующих операций….

Доброй ночи!!! Мы съездили к мануальному терапевту в Москву, 28.03.14.Врач был в недоумении, как так можно было скрутить ребенку позвоночник, а вывих был полностью всего позвоночника. Так же врач пояснил мне как это произошло.Элинка была в лицевом предлежание, то есть личиком во внутрь, сразу этого не увидели, а когда начались роды, и появилась головка, ее пытались повернуть, вот и получили мы два кровоизлияния+ выкрученный позвоночник. Но слава Богу что есть такие врачи, нам вставили вывихи, даже бедра поправили. Элинка сразу покраснела(лицо) пошел прилив крови в голову, сосуды шеи были зажаты, их так сказать освободили. Спустя час краснота прошла. Теперь у нас намного легче поднимается ручка, и ножки двигаются хорошо, теперь правая ножка((проблемная) работает лучше чем левая, сводятся легче, без хруста и плача. Только вот немного расстроили нас, в плане того что, ягодичные мышцы совсем атрофированы, много работы с ними, но все равно, теперь ей разотру попу,мышцу,  и все, ножка ложится ровненько, и без причинения дискомфорта. Два месяца нам не разрешили, лфк и массажи, только легкие упражнения и поглаживания, чтобы не дай бог, не ушел наш позвоночник в привыкшую за 2.7 года положение. Вот такие на сегодня новости от Элиночки!!!

10.04.14

Всем привет!!! У нас хорошие новости!!! Элинка начала подпрыгивать сидя у меня на коленках, и более того, она пытается стоять, как только чувствует опору, или когда я сижу с ней на диване, она лицом ко мне, ножками обнимая, пытается привстать!!! ей очень тяжело, мышцы слабые, вес большой, НО мозг дозрел, до того что ей надо стоять, я когда ее поставила на пол, просто поджала ногами ее колени и немного за попу придерживала и она стояла, пружинила ножки, но сама выпрямляла, так психовала, что ноги не держат.

02.05.14

Всем привет. Новостей у нас практически нет по Элинке. Я недавно выписалась с больницы. Сейчас дома, но чувствую себя не очень. Есть новость, нам перенесли лечение с 5числа, на 23 июня. так как мне нельзя поднимать элю и занятия будут дважды в день с врачем. Естественно и сумма прибавилась на 18000.

18.05.14

Наши новости, совсем чуть, чуть.. Элинка научилась чесать правую ножку, она поворачивает корпус на бог и немного приподнимается, так и достает. Для нее это такая радость , а еще мы теперь ерзаем по всему дивану, а особенно целенаправленно к стене, чтоб отодрать там обои , теперь бы еще дождаться разрисованных стен , для всех мам-это кошмар, а для меня праздник 

19.05.14

У нас новая умелочка, лежа на спине, делаем левой ножкой топ-топ, я ей немного придерживаю бедро, и говорю топ, и Элинка делает ножкой топ.

22.05.14

Всем привет! У нас супер новости! Зашла к малым в комнату, вещи складывала. Смотрю элюся что то закряхтела и вижу картину, сгибаться ножки, поднимаются, почти сводятся и элюся поворачивается на бок! Я в шоке! Предположение одно. Во сне она полностью расслаблена, спастика её отпускает. Она умеет и может, но днём спастика-сильный тонус ей мешает это делать!

27.05.14

Всем привет! Сегодня пробовали играть с Элинкой на ксилофоне, палочки взяла сразу, я ей показала что надо стучать и будет красивый звонкий звук, она сначала обалдела, задумалась, а потом поняла что надо делать и как начала бренчать, даже пробовала правой ручкой звенеть, правда делает она это сильно и звучание не очень. Так Элинка быстро сообразила что надо маме дать руку, чтобы я ей помогла. В общем нам понравилось. Будем дальше развивать моторику и слух.

29.05.14

Всем Доброй ночи! Элюся сегодня вялая и капризная. Много спит, погода с +30, до +15 очень отразилась на ней.

Пробовали сегодня опять ксилафон, Элюся научилась проводить палочкой горизонтально по клавишам, сама не ожидала, пару раз показала и она повторила. Так же играли с мышками и пирамидкой, все помнит, как надо, куда надо. тьфу, тьфу, тьфу, память наша на движения формируется..

30.05.14

Всем привет, Элюся у меня совенок!!! Проснулась ночью в три часа, выспалась блин…
Я ей говорю, ложись бай, а она мне в ответ, мама-бай бай. Я сначала думала что мне показалось, а нет, Элинка еще 2 часа мне повторяла, мама-бай бай, или просто бай-бай. Вы бы видела ее счастливую мордашку, говорит а потом смеется и радуется, что получается.

19/07/14

всем доброй ночи! Вот мы и съездили на второй курс. Элинка не выдержала нагрузки, поэтому были не полный  курс. По началу шло все хорошо. Врач порадовала новостями о том что растет мозг, и работает. Элиночка старалась. Позвоночник стоит хорошо, кресец начал подвижным быть. диафрагма стала работать. Ножки  наши на много лучше сводятся. Но вот мышцы наши это ужасти какие то, после пору дней массажа, они начали у нее болеть, тянуть, Элюська стала сильно плакать, а потом и вовсе орать, перестала спать, поднялась температура, перешли на обезболивающие уколы. Есть совсем перестала. Врачу это дело не понравилось и она решила изменить немного схему нашего лечения, теперь мы будем ездить каждые 2 месяца. на пять дней реабилитации. элинке так будет легче, а нам проще вводить новые фазы и точки, пока эленька не привыкнет к нагрузке. Следующая наша поездка планируется на август, времени мегьше, ну и сумма тоже меньше.

18.09.2014

всем добрый вечер!!!

немного о моей принцессе, мы хорошо кушаем, тьфу,тьфу,тьфу все и кашки и пюре и овощи тд. тп. кушаем с удовольствием, питание только на ночь, и то по моей инициативе, Элинка не очень охотно его пьет, но все равно мне кажется рановато забирать совсем.

новые слова у нас -кака- ойойой-эя( тоесть Эля). Так же мы нашли костюм Атланта, большего размера, правда еще не рассчитались за него, ходить учимся, стоять. Эленька подзабыла передвижение ног, ну нечего научимся, вспомним.

Так же насобирали и часть одолжили на наш долгожданный вертикализатор, через пару неделек Эленька будет правильно ставится и садится, обучаться, так же в вертикальном положении заниматься. Ручка правая хорошо работает, ножки намного лучше сводятся, только вот с бедрами все таже проблема, ну нечего, будет больше стоять, качать попу. по тихоньку учимся, познаем, развиваемся.

 

30/09/2014

Всем привет! у нас отличные новости, наконец то нам удалось приобрести  наш долгожданный вертикализатор! Сказать что я в восторге, это не чего не сказать, скажу одно-эта вещь стоит своих денег!!! Правда Элинка пока не очень этому рада, так как он заставляет ее делать то, и так, что ей совсем не нравиться. Но нечего, привыкнет, поймет и будет довольна как мама.

вот наше чудо, пока только сидя осваиваем

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

07.10.14

Всем приветт, у нас хорошая новость! Элинка три дня протестовала заниматься, ну вот хоть что делай, не в какую не хотела, а сегодня повернула ее на бок, а она сама на живот повернулась и поднялась на оба предплечья, и держалась минуты две, даже головкой не кивала. Но потом она поняла что на животе(а это она категорично не любит) пыталась сама повернуться на спину. Корпус получилось, но ноги вот не как, но удивительно и то, что ножки держала ровно и даже не пыталась согнуть в лягушку!!! К сожалению фото не успели, так как боялась одну оставить, а младшая найти не могла фотик.

12.04.2015

Здравствуйте наши родные благотворители!

Все вы помните как мы боролись с исправлением ножек у доченьки, она не могла их сводить самостоятельно, только с помощью., но в конце 2014 года, Эленька резко пошла в рост, и это очень ухудшило ситуацию. Мы поехали в Питер в институт-Турнера, там ортопед осмотрел и сказал что только операция нам поможет исправить ситуацию. счет выставили заоблачный. Мы очень расстроенные вернулись домой. Тут нам подсказали про нашу ортопедию( хотя я очень в ней сомневалась, так как с помощью ортопеда из Боровлян у нас начались проблемы) ,но от безвыходности решили поехать в РНПЦ ортопедии. Там нас отправили сразу к профессору Соколовскому, он нас госпитализировал. Долго решали как оперировать дочку, профессор впервые столкнулся с таким случаем, нашел пример только в американском учебнике, решили оперировать по их примеру. И вот 27.03.2015г, Элю прооперировали, 2 часа шла операция. Прошло хорошо, только резать пришлось глубже и больше, нежели думали. Сейчас Элюся в гипсах, до мая месяца. После снятия у нас будет интенсивная реабилитация. Но на нее нам надо на чем то передвигаться. У нас есть коляска, но она совсем нам не подходит, Эле нужны специальные фиксаторы бедер и абдукторы, иначе мы рискуем получить перекрест ног, так как после операции идет сильная спастика, и очень важно держаться правильного положения бедер и ног. Если этого не сделать, то появятся другие проблемы. Мы нашли подходящую коляску, но она очень дорогая, и без вашей поддержки нам не обойтись, резервы семьи давно исчерпаны, на массажи, лфк, препараты. Мы с Эленькой умоляем вас о помощи, вы столько с нами прошли, не оставьте нас с этой проблемой.

07.05.15

Всем доброй ночи! Сегодня Элиночке сняли экстренно гипс, так как пошли сильные опрелости, ребенок со дня операции не спал, не одной ночи. Видно было что ее очень беспокоит что то. Картина ужасная, фото выложила в галерею. Эленька переносит снятие еще хуже, чем саму операцию.Плачет постоянно. Ножки сводятся хорошо, но деформация правой кости все равно еще есть, поэтому нам еще долго носить лангеты, но они съемные и до попы не достают, хоть что то хорошее. Так же доча очень сильно похудела, косточки одни, и висящая кожица, от моей пухнашки остались только воспоминания. Ну нечего откормим, а вот деформацию таза нам еще предстоит исправлять очень долго, сильно деформировался, одна ножка стала короче на 2 см. и поясничные отдел позвоночника деформирован. Но с этим проблему будем решать после снимков на реабилитации. сейчас мы учимся новому положению ножек, неведанному за три года жизни. И на данный момент наша главная задача, не дать повторению ситуации и не дать перекресту. Спастика и в самом деле очень сильная. Аж трясутся ножки. Вот такие новости на сегодня.

 

 

 

 

 

 

 

15/05/15

Добрый день! какое хорошее сегодня число, одни пятерки, и у Элиночки сегодня одни пятерки. Ночь прошла более менее спокойной, правда на ибуклине, но се же удалось поспать немного. С едой у нас по прежнему проблемы, максимум два раза в день, жидкость вообще не пьет, заливаю воду после каши со шприца, но так как мы временно перешли на спец питание для маловесных деток и послеоперационных, то и на этой норме мы начали по тиху набирать вес. ножки стали полнеть, и косточки на грудине прятаться стали немного. Вчера 4 раза разминали ноги, на третий Эленька уже хорошо сгибала и выпрямляла. Бедра все равно очень плохо ходят, на все нужно много времени и сил.

Есть и печальные новости, у доченьки пошел откат от наркоза, и долгого обездвиживания гипсов, Эленька не хочет поворачиваться и сидеть, за ручки сидит, а сама нет, может это боль и слабость, будем надеяться что восстановит навыки и научится новым.

05.06.15

Здравствуйте наши Уважаемые Благотворители, у нас три хорошие новости
1- наша колясочка приехала,Элинке очень нравится в ней кататься, сразу видно ребенку удобно. Спасибо вам огромное и низкий,материнский поклон!!!
2-новость у нас новое слово = Элька=, доченька с таким удовольствием его повторяет, я все утро плакала, когда услышала
3- на ЭЭГ у нас все чисто, судорожный синдром сняли и отменили препараты!
Есть и не очень хорошие, пролежни на пяточках заживают долго и плохо, Эленька плачет часто, особенно при разминке ножек.
Так же мы перевели дочку на спец питание, так как вес совсем не набирается, а потеря составила больше половины, и при метровом росте, девочка весит 7,400, оно очень дорогое по 700000 на неделю уходит.
Еще у нас реабилитация с 13 августа, пропускать Эленьке ее не в коем случае нельзя, иначе девочка за зря переносит эту боль и страдания после операции. стоимость реабилитации в Ступеньках 2000 долларов. Я одна рощу детей, живем на пособие, затраты увеличились во много раз, Я вообще не представляю как поднимать доченьку без вашей помощи.

Один из чеков на питание, хватает его на 4 дня

 

 

 

 

 

 

 

15.01.2016г.

Здравствуйте Уважаемые наши благотворители! Простите нас пожалуйста, но у нас возникли новые обстоятельства и с ними опять проблема по Эленькиному самочувствию.
Обратиться за помощью больше не куда, кроме вас,ваших добрых сердец.
Дело в том, что после проведения ЭЭГ , у Элины выявились единичные всплески, что указывает на не очень хорошее состояние судорожных очагов, это последствия злосчастной операции и болевого шока, который перенесла Эленька.
Господи, за что моей крошке все это… Два года назад доченька проходила лечение судорог в Москве, Клиника Восстановительной Неврологииhttp://www.newneuro.ru/. Прошла удачно, судороги ушли, и пол года назад мы отменили полностью противосудорожный препарат. Радости нашей не было предела, так как эти препараты очень тормозят сознание ребенка. Элину как подменили, стала лучше усваивать навыки, взгляд стал обширнее,четче. Эмоциональный фон изменился. Эленька ОДНА ИЗ НЕМНОГИХ ДЕТЕЙ-КОМУ УДАЛОСЬ ПОБОРОТЬ ЭТОТ НЕДУГ!
Но головной мозг не предсказуем, а точнее очаги повреждения. Операция,боль, длительный наркоз, все это спровоцировали наши затухшие очаги, вулкан начинает набирать силу.
Я раз в пол года созванивалась с лечащим врачом в клинике, рассказывала наши успехи и наше состояние.Врач предупреждал что нужен жесткий контроль после операции(тогда она нам еще только предстояла) и что нам нужно пройти обследование и курс лечения, но в свете последних событий я просто забыла о них, мы были заняты другим состоянием дочери. Но как оказалось то,что мы исправили и вернули Элину к жизни, совсем не законченный этап восстановления.
После озвучивания неврологом о всплесках, я сразу связалась с клиникой, нам сказали как можно быстрее приезжать на обследование и лечение, пока судороги не возобновились и нам опять не пришлось принимать препараты. Оказывается в рекомендациях нам писали повторный курс лечения через полтора два года, прошло уже больше двух лет. Но когда у ребенка все хорошо, то выписки и не достаешь,забыв о том, что судороги можно спровоцировать.
Врач настоятельно просила нас приехать хотя бы в декабре, для прохождения обследования(которого в РБ нет) посмотреть как ведет себя мозг и что с порезанными мышцами и пройти курс магнитов, но я реально понимаю что это не возможно, и попросилась хотя бы на январь, после праздников. Так как сумма не маленькая совсем и собрать ее за один раз не выйдет.
Мы вас очень просим, умоляем помочь нам, Эленька только вернула все навыки приобретенные годами, непосильным трудом, и начала обучаться новым. Наше новое достижение,Эля начала повороты на бока, и с бока на живот.
Если приступы вернуться, все это доченька потеряет, и годы работы, куча потраченных средств на реабилитации будут впустую.
Сумма лечения 20 процедур, полного обследования, проживания в 23 дня и дороги, составляет 4900 долларов.
У нас осталось с предыдущего сбора 900 долларов, мы отменили поездку в краснодар. на иглотерапию, которая вывела доченьку из состояния глубокого стресса.
Так же нам придется отменить плановую реабилитацию в Новозыбкове в январе месяце, но в марте нам необходимо и туда поехать, так как физическое восстановление тоже очень важно. ее стоимость 2000 долларов.
в итоге нам нужно собрать около 6000 долларов, к второй половине января 4000, и к марту 2000
Мы очень надеемся на вашу поддержку, не оставьте пожалуйста мою девочку. Каждое доброе сердце может сделать маленький, новогодний подарок Эленьке. Низкий,материнский вам поклон.!!!


Яндекс.Метрика